Kai gimė Benas, jo mama Gabrielė Puleikienė apie Dauno sindromą žinojo labai nedaug. Gydytojų įtarimai šeimai buvo netikėti, todėl pirmąsias dienas lydėjo šokas, daugybė klausimų ir nežinomybė. Berniukas gimė maždaug pusantro mėnesio anksčiau, tad pirmąsias tris savaites šeima praleido ligoninėje. Per šį laikotarpį genetiniai tyrimai patvirtino diagnozę.
Šiandien Benui septyneri. Jis lanko pirmą klasę, bendrauja su bendraamžiais ir turi artimą ryšį su vyresne seserimi. Gabrielė apie jų kasdienybę kalba viešai, nes puikiai prisimena, kaip pati kadaise ieškojo atsakymų ir tikrų kitų šeimų patirčių. Dabar jos istorija gali padėti tėvams, kurie panašų kelią pradeda išgyvendami baimę ir nežinomybę.
Pirmosios dienos buvo kupinos klausimų
Sužinojusi apie galimą diagnozę, Gabrielė stengėsi rasti kuo daugiau informacijos. Kadangi nei šeimoje, nei artimoje aplinkoje niekas anksčiau nebuvo susidūręs su Dauno sindromu, nežinomybė gąsdino ne tik tėvus, bet ir jų artimuosius.
Gabrielė su vyru nusprendė pirmiausia patys susitaikyti su nauja realybe ir tik tada pasidalyti žinia su kitais. Didžiausia atrama tuo metu tapo vyras, kuris priminė, kad Benas gimė šeimoje, kurioje bus mylimas ir priimamas.
„Diagnozės mes negalime pakeisti, todėl priimame savo vaiką besąlygiškai – jis yra mūsų vaikas“, – tokį požiūrį prisimena Gabrielė.
Vėliau tėvai pastebėjo, kad kai kurie artimieji iš pradžių išgyveno net stipriau nei jie patys. Gabrielės manymu, taip nutiko dėl informacijos trūkumo ir baimės, kuri dažnai kyla susidūrus su tuo, kas nepažįstama.
Pirmieji Beno gyvenimo metai šeimai buvo sudėtingi ir dėl sveikatos problemų. Berniukas dažnai sirgo, teko nemažai laiko praleisti ligoninėse, o kartais jo būklė būdavo itin sunki. Šios patirtys pakeitė šeimos požiūrį į kasdienybę: anksčiau svarbiais atrodę dalykai prarado reikšmę, o paprastos akimirkos namuose tapo ypač brangios.
Gabrielė sako, kad išbandymai ją ir vyrą dar labiau suartino. Jie išmoko labiau remtis vienas į kitą ir vertinti tai, kas anksčiau atrodė savaime suprantama.
Vyresnė sesė tapo svarbiu pavyzdžiu
Beno gyvenime ypatingą vietą užima sesė, kuri už jį vyresnė vos pusantrų metų. Vaikai augo kartu, daug žaidė ir nuo mažens kūrė artimą tarpusavio ryšį.
Pasak Gabrielės, Benas daug ko išmoko stebėdamas sesę ir mėgdžiodamas jos veiksmus. Mergaitė jam tapo natūraliu pavyzdžiu, padėjusiu pažinti aplinką, įgyti kasdienių įgūdžių ir drąsiau išbandyti naujus dalykus.
Jų santykiai ir šiandien artimi. Kaip ir kitose šeimose, tarp vaikų kartais kyla nesutarimų, tačiau jie taip pat palaiko vienas kitą ir kartu auga.
Šeima teigiamą patirtį turėjo ir darželyje. Beno grupėje susiformavo draugiška vaikų bei jų tėvų bendruomenė, kurioje berniukas dalyvavo bendrose veiklose kartu su kitais. Net pakeitus grupę buvę draugai jo nepamiršo – kviesdavo į gimtadienius ir sakydavo, kad pasiilgo.
Dabar Benas lanko pirmą klasę. Gabrielė džiaugiasi matydama, kad jis ir naujoje aplinkoje bendrauja su klasės draugais bei mezga ryšius. Jai tai patvirtina, kaip svarbu vaikams suteikti galimybę būti kartu, žaisti, mokytis ir dalyvauti įprastame kasdieniame gyvenime.
„Nereikia išskirti ar gailėtis – reikia priimti“
Gabrielė pabrėžia, kad šeimos, auginančios vaiką su negalia, nėra vien sunkumų istorijos. Jų kasdienybėje taip pat yra mokykla, darbas, žaidimų aikštelės, gimtadieniai, kelionės ir bendri šeimos džiaugsmai.
Benas, kaip ir kiti vaikai, nori draugauti, žaisti, bėgioti ir tyrinėti pasaulį. Nors jo raida gali skirtis, o kalba būti ne tokia sklandi ar raiški, pagrindiniai vaiko poreikiai išlieka tokie patys.
Gabrielės nuomone, svarbiausia nebijoti bendrauti, neatskirti vaiko nuo kitų ir nežiūrėti į jį vien per diagnozės prizmę. Pagarbus bendravimas ir galimybė dalyvauti bendrose veiklose padeda vaikui jaustis priimtam.
Ji pastebi, kad visuomenėje nepatogumą dažnai sukelia paprasčiausias žinių trūkumas. Vieni žmonės bijo klausti apie Dauno sindromą, kiti nežino, kaip tinkamai bendrauti su šeima, o kartais užduodami klausimai gali būti skaudūs. Gabrielė mano, kad atviri, pagarbūs pokalbiai padeda mažinti baimę ir griauti išankstines nuostatas.
Būtent dėl to ji socialiniuose tinkluose dalijasi Beno kasdienybės akimirkomis. Moteris sulaukia žinučių iš kitų mamų, kurios pasakoja, kad jos patirtis padėjo lengviau priimti savo vaiko diagnozę. Su ja susisiekia ir žmonės, kurie anksčiau apie Dauno sindromą beveik nieko nežinojo.
Kitų šeimų patirtys suteikė vilties
Kai Benas dar buvo ligoninėje, socialinė darbuotoja patarė Gabrielei ieškoti ne vien teorinės informacijos, bet ir tikrų šeimų pasakojimų. Tai tapo svarbiu žingsniu, padėjusiu pažvelgti į ateitį kitaip.
Skaitydama kitų tėvų istorijas Gabrielė pamatė, kad gyvenimas auginant Dauno sindromą turintį vaiką nebūtinai yra vien liūdesys ir nuolatiniai sunkumai. Šeimos turi savo kasdienybę, džiaugsmus, pasiekimus ir iššūkius, o jų patirtys gali suteikti drąsos tiems, kurie tik pradeda šį kelią.
Vėliau Gabrielės šeima atrado ir bendruomenę, kurioje susitinka panašias patirtis turintys tėvai. Jie dalijasi klausimais, patarimais, rūpesčiais ir vaikų pasiekimais. Tokia aplinka suteikia galimybę pasikalbėti su žmonėmis, kuriems nereikia ilgai aiškinti savo situacijos.
Gabrielė tiki, kad būtent realios patirtys gali padėti tėvams geriau suprasti, kas jų laukia, ir sumažinti nežinomybės keliamą baimę.
Svarbu rūpintis ir savimi
Dar vienas Gabrielės patarimas šeimoms, kurios tik pradeda auginti vaiką su negalia, – nepamiršti savo pačių poreikių. Terapijos, specialistų konsultacijos ir papildomas ugdymas gali užimti didelę kasdienybės dalį, tačiau tėvams svarbu pasirūpinti ir savo fizine bei emocine savijauta.
Ne mažiau svarbūs ir poros santykiai, laikas sau bei galimybė pailsėti. Gabrielė pabrėžia, kad dėl to nereikia jausti kaltės: tėvų gerovė taip pat svarbi visos šeimos gyvenimui.
Beno ir Gabrielės istorija yra dalis iniciatyvos „Kartu vienas dėl kito“, kurią įgyvendina vaistinių tinklas „Camelia“ ir Lietuvos paralimpinis komitetas. Projektu siekiama didinti visuomenės supratimą apie žmones su negalia ir skatinti jų įtrauktį į bendruomenes.
Gabrielės patirtis primena, kad diagnozė neapibrėžia viso vaiko gyvenimo. Kartais svarbiausia pagalba šeimai yra galimybė išgirsti kitų žmonių istorijas, pamatyti tikrą kasdienybę ir suprasti, kad šiame kelyje jie nėra vieni.
